Anemia falciforme atinge uma a cada 380 crianças

Os sintomas da falciforme podem trazer graves consequências para o seu portador, inclusive leucemia (câncer no sangue).

Por Bruna Amorim e Jessica Arena

Presidende da associação comemora 100 anos
de diagnóstico de anemia falciforme. (Foto por
Jessica Arena) 

Pesquisa divulgada pelo Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) aponta que cerca de 25% das crianças não sobrevivem até os 5 anos de idade, devido à anemia falciforme, se não tiverem acompanhamento médico adequado. A maior parte dos brasileiros pode apresentar anemia em decorrência da falta de ferro, vitamina B12 ou ácido fólico no organismo.

A anemia é uma doença de consequência sanguínea em que a hemoglobina, responsável pelo transporte de oxigênio dos pulmões na nutrição das células do organismo, sofre deficiência de concentração, tornando esse elemento do sangue insuficiente. Segundo o hematologista Marcos Benjamim, a doença se manifesta de formas distintas. “A falciforme é uma anemia hereditária e costuma atingir pessoas negras. Em outros países, essa doença não se manifesta em brancos, apenas em negros, pois tem origem africana. Já no Brasil, devido à mistura intensa de raças, pode ser encontrada em qualquer um, independente de sua cor (parda, branca ou amarela)”, afirma o médico.

Benjamim afirma que o paciente diagnosticado com a anemia deve procurar ajuda médica especializada. “Os pacientes devem ter acompanhamento vitalício por profissionais treinados no tratamento da anemia falciforme para identificar rapidamente o nível de gravidade da doença, tratando adequadamente as crises e praticando medidas para sua prevenção”, orienta.

Em certos casos, algumas mães procuram o primeiro tratamento para os filhos que acabam sendo diagnosticados com uma anemia comum e as crianças continuam apresentando os sinais negativos da doença. Este foi o caso da dona de casa Luciana Silva, mãe de Ryan. “Quando olhei para o meu filho e notei manchas amarelas nos braços, além de reclamar das dores no corpo, comecei a perceber que o tratamento oferecido não estava funcionando. Conversei com outras mães que me alertaram sobre os sintomas da anemia falciforme. Foi o momento que resolvi procurar um especialista”, menciona a mãe.

Com o objetivo de ajudar mães que se sentem carentes de um apoio especializado para o tratamento de seus filhos, a Associação de Anemia Falciforme do estado de São Paulo (AAFESP) localizada no bairro de Patriarca, em São Paulo, se prontifica a divulgar e explicar as formas de tratamentos, possibilitando cursos de capacitação para as famílias. "Tivemos pacientes que chegaram a óbito por ignorância de médicos de postos de saúde e mães que não trataram da doença", desabafa Silmara Assumpção, presidente da AAFESP.

A associação conta com a ajuda de 15 voluntários, sendo que um deles reúne mais alguns amigos para juntarem uma quantia de dinheiro, somando também com outras poucas famílias que ajudam mensalmente.

"Ainda há muito a ser construído, mas temos consciência que, em dez anos de atuação, fizemos uma jornada produtiva", comenta em seu site Dra. Berenice Assumpção, presidente fundadora que foi convidada a trabalhar no Ministério da Saúde na Coordenação do Sangue em 2005.